PROJETO DE LEI Nº 266, DE 2009
Define diretrizes para a política de diagnóstico precoce e tratamento dos sintomas da Síndrome do Autismo no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS do Estado de São Paulo e dá outras providências
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:
Artigo 1º - O Sistema Único de Saúde – SUS no Estado de São Paulo prestará atenção integral ao diagnóstico precoce, assim como ao tratamento dos sintomas da Síndrome do Autismo.
Parágrafo único – A atenção integral de que trata o “caput” deste artigo, que tem como objetivo o investimento no ser humano portador da Síndrome do Autismo consiste nas seguintes diretrizes:
1. Desenvolvimento de programas e ações que visem diagnosticar precocemente a síndrome, de modo a permitir a indicação antecipada do tratamento;
2. Envolvimento e participação da família do portador da síndrome, assim como da sociedade civil, na definição e controle das ações e serviços de saúde, nos termos da Constituição Federal, Constituição Estadual e do Código de Saúde do Estado de São Paulo;
3. Apoio, por parte do Poder Público, à pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico e científico voltados ao enfrentamento da síndrome, tanto no aspecto da detecção precoce, como no seu tratamento de base terapêutica e medicamentosa;
4. Disponibilização, nos serviços de saúde da rede conveniada, de equipes multi e interdisciplinares para tratamento médico nas áreas de pediatria, neurologia, psiquiatria e odontologia; tratamento não-médico nas áreas de psicologia, fonoaudiologia, pedagogia, terapia ocupacional, fisioterapia e orientação familiar; ensino profissionalizante e de inclusão social;
5. Direito à medicação;
6. Desenvolvimento de instrumentos de informação, análise, avaliação e controle dos serviços de saúde, abertos à participação da sociedade.
Artigo 2º - O Poder Público, objetivando a política de atenção integral aos portadores da síndrome de que trata esta lei, poderá firmar convênios com entidades e clínicas afins, visando o repasse de recursos para custeio ou remuneração de serviços.
Artigo 3º - As ações programáticas relativas à Síndrome do Autismo, assim como às questões a ela ligadas, serão definidas em normas técnicas a serem elaboradas pelo Poder Executivo segundo os critérios e diretrizes estabelecidos nesta lei, garantida a participação de entidades e profissionais envolvidos com a questão, universidades públicas e representantes da sociedade civil.
Artigo 4º - A direção do SUS, Estadual e Municipal, garantirá o fornecimento universal e gratuito dos medicamentos, além do tratamento sob todos os aspectos, com a disponibilização de profissionais das diversas áreas, integrantes das equipes multi e interdisciplinares referidas no item 4, do Parágrafo único, do artigo 1º desta lei, de modo a prestar integral atenção à pessoa portadora da Síndrome do Autismo, assim como à sua família.
Artigo 5º - As despesas decorrentes da aplicação desta lei correrão à conta das dotações orçamentárias próprias.
Artigo 6º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICATIVA
A Síndrome do Autismo, ou simplesmente autismo, que acomete os chamados “autistas”, foi conceituada pela primeira vez em 1942 pelo médico austríaco Leo Kanner, especialista em psiquiatria pediátrica radicado nos Estados Unidos, como sendo uma patologia da linha das psicoses. Hoje em dia, referida síndrome é definida como um conjunto de sintomas de base orgânica, com implicações neurológicas e genéticas. O termo “autismo” refere-se ao significado “ausente” ou “perdido”, e segundo a American Society for Autism, ASA, é uma inadequacidade no desenvolvimento e se manifesta de maneira grave e incapacitante por toda a vida, caracterizando-se pelo funcionamento anormal em três áreas: de interação social, de comunicação, e de comportamento restrito e repetitivo.
Os sinais e sintomas característicos aparecem antes dos 3 anos de idade e, em cada 10.000 crianças, de 4 a 20 apresentam a síndrome - não se tem dados estatísticos mais precisos -, com predomínio em indivíduos do sexo masculino, na proporção de 3 ou 4 para cada 1 do sexo feminino.
Atualmente, o autismo é uma área de intenso interesse, em que diferentes estudos se estabelecem e promovem desde alterações conceituais, até modificações terapêuticas de fundamental importância.
Suas causas são desconhecidas, mas diversas doenças neurológicas e/ou genéticas foram descritas com sintomas do autismo. Problemas cromossômicos, gênicos, metabólicos e mesmo doenças transmitidas/adquiridas durante a gestação, durante ou após o parto, podem estar associados diretamente ao autismo. Entre 75 a 80% das crianças autistas apresentam algum grau de retardo mental, que pode estar relacionado aos mais diversos fatores biológicos.
Atualmente, o tratamento do autismo não se prende a uma única terapêutica. O uso de medicamentos, que antes desempenhava um papel de fundamental importância no tratamento - tendo em conta a crença da relação do autismo com os quadros psicóticos do adulto -, passa a ter a função de apenas aliviar os sintomas do autista para que outras formas de abordagem, como a reabilitação e a educação especial, possam ser adotadas e tenham resultados eficazes.
O autismo não tem cura, entretanto o portador da síndrome pode ser tratado e desenvolver suas habilidades de uma forma mais intensiva do que outra pessoa que não apresente o mesmo quadro e, então, assemelhar-se muito a essa pessoa em alguns aspectos de seu comportamento. Porém, sempre existirá dificuldades nas áreas atingidas, como comunicação e interação social. O autista pode desenvolver comunicação verbal, integração social, alfabetização e outras habilidades, dependendo do seu grau de comprometimento e da intensidade e adequação do tratamento que, em geral, é realizado por equipe multidisciplinar nas áreas de Fonoaudiologia, Psicologia, Educação Física, Musicoterapia, Psicopedagogia e outras.
Em face da dificuldade mesmo do diagnóstico e da ausência de cura para a síndrome do autismo, os maiores problemas encontrados pelos pais e mesmo para as entidade voltadas ao tratamento dos portadores, são os altos custos que isso envolve, tendo em vista a necessidade de uma gama muito alta e variada de profissionais, além de, em muitos casos, a necessidade de medicamentos.
Considerando-se tudo isso, e tendo em conta o que dispõe a nossa Constituição Federal, em seu artigo 196: “Art. 196 – A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem a redução do risco de doenças e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a sua promoção, proteção e recuperação.”, é que ora propomos o presente Projeto de Lei, visando a definição de diretrizes para uma Política voltada não só para o diagnóstico precoce, mas também para o tratamento dos sintomas da Síndrome do Autismo no âmbito do SUS no Estado de São Paulo.
Assim, diante do exposto e da relevância da questão posta em pauta, bem como da premência e necessidade de se estabelecer uma Política de Atenção Integral ao diagnóstico precoce e ao tratamento dos sintomas da Síndrome do Autismo em nosso Estado, é que solicito aos meus pares, Nobres Deputadas e Deputados, para que, no uso habitual da sua sabedoria, aprovem o presente Projeto de Lei.
Sala das Sessões, em 22-4-2009
a) Hamilton Pereira - PT